Contact

Dag 5: Dinsdag 7 januari

Vannacht heb jij heel goed geslapen, heel goed! Je krijgt duidelijk meer rust in jouw lijfje, eindelijk!

Je knapt duidelijk op en zoekt via jouw ogen contact. Grijpt naar speelgoed, reageert op geluiden en activiteiten, 'zwerft' in jouw bedje om speelgoed te pakken. Bijna als een normale baby, alleen veel draden en twee infusen die de mobiliteit beperken. 

Vandaag heb je ook een paar keer op schoot gezeten en heerlijk lang in de hangmat gelegen. Praktisch experimenteren moet toch ook af en toe kunnen, zelfs in het ziekenhuis? Dus heeft de verpleegkundige een hangmatje opgehangen. Lig jij ook eens in een andere houding.

's Middags komt de intensivist langs met het bericht dat bij een operatie niet alleen geprobeerd zal worden om het bandje strakker te zetten, maar dat er waarschijnlijk meer dient te gebeuren. Eerst dient duidelijk te worden, waarom jouw hartje zo groot is, voordat er kan worden geopereerd. Of zoals de dokter in het weekeinde al heeft gezegd: "Wij hopen van alle kwaden, de minste kwade oplossing te kunnen kiezen." Van dit bericht worden wij niet echt vrolijk. Wat moeten wij dan? Afwachten? Hopen? Wij kunnen ook zo weinig doen. Ja, er zijn voor jou.

Later op de middag komt ook jouw cardiologe nog kort langs om even te praten en te vertellen dat er vanmiddag in Amsterdam het zogenaamde grote overleg is, met alle kindercardiologen van het VU, AMC en LUMC en kinderhartchirurg(en). Tijdens dit overleg zal zeker uitgebreid stil worden gestaan bij jouw medische (hart)situatie. 

Onze kindercardiologe zal vanavond na 19.30 uur de bevindingen van het overleg aan ons komen vertellen. 's Avonds spreken wij zeer uitvoerig met haar en gelukkig hebben ze een sterk vermoeden van de oorzaak van jouw grote hart. De bevestiging van de hypothese kan pas morgen worden gegeven, na de hartecho. Het vermoeden, (de hoop) is, dat op de plek waar tijdens de vorige operatie de kinderhartchirurg het hartje is binnengaan (op de kamerwand), een uitstulping is ontstaan. Een passieve uitstulping, die kan ontstaan op een patch, een lapje. Een patch, geen spier, die door de druk in het hart kan gaan uitstulpen. Zeer waarschijnlijk is dat ook bij jou gebeurd. In zo'n uitstulping bevindt zich bloed, wat slecht (of niet circuleert) waardoor de bloedcirculatie insufficiënt is. Deze uitstulping wordt (een passief) aneurysma genoemd. Een aneurysma zou ook een verklaring geven voor veel van jouw klachten. Wij hopen dat een aneurysma de oorzaak is van jouw klachten, want een complicatie (althans zo zie ik het) van de eerdere operatie is nog altijd beter, dan nog een weeffout in jouw lijfje. Zoals al eerder gezegd: "van alle kwaden, dan maar de minste kwade" (en dan is dit een goed kwaad, althans volgens jouw cardiologe (zonder cynisch te zijn, overigens)). Ondanks het feit dat ik opzie tegen een operatie en weer een post-operatieve periode op de IC, zou deze diagnose, gegeven de omstandigheden, het mooiste zijn. Maar het is niet leuk.